NANEAS
El término NANEAS# hace referencia a un grupo creciente de menores de 15 años con necesidades especiales de salud, debido a que tienen una condición o enfermedad crónica que los hace diferentes al resto de los niños.
En primer lugar, estos niños que ahora sobreviven y pueden alcanzar la edad adulta en condiciones muy aceptables de calidad de vida, lo logran gracias a los avances ininterrumpidos de la medicina en los últimos 50 años.
En segundo lugar, no hubiera bastado con el frío progreso científico y tecnológico de la medicina para sacar adelante a estos niños y jóvenes, se ha requerido del impulso integrador de entender el contexto de estos pacientes con su bienestar psicológico y de la participación activa de la familia y el apoyo de instituciones particulares y del Estado.
El énfasis hay que colocarlo en las necesidades de salud de estos pacientes y no en la enfermedad crónica que subyace, estática. En estos pacientes coincide un grupo muy amplio condiciones especiales de salud. Más que nombrarlas individualmente, conviene agruparlas por su deficiencia o afección principal. Entre las más frecuentes están la insuficiencia respiratoria que necesita oxígeno permanente, las malformaciones cardíacas complejas, las dificultades severas en la deglución, las enfermedades renales que no curan, las alteraciones cromosómicas, los retrasos del desarrollo psicomotor y la diabetes infantil.
Con sólo revisar la enumeración se desprende la necesidad de un manejo multidisciplinario. con un médico tratante, que se encarga del problema central, médicos co-tratantes y un equipo de inter consultores, donde juegan un papel relevante kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y otros profesionales.
El apoyo y cooperación de la familia es fundamenta para estos pacientes. Tal vez sea la única situación clínica en que los padres o el cuidador (a) tengan tanta o más trascendencia que el propio paciente. Es en esta familia, probada al sortear acertadamente sentimientos tan complejos como la incredulidad, el rechazo y la culpa, la que finalmente trasciende hacia la participación activa y adquiere características muy dinámicas al irse adaptando a las condiciones clínicas cambiantes en estos niños « crónicos ». Lo señalado anteriormente resulta muy bonito al leerlo, pero en la práctica es la madre quien brinda el apoyo fundamental, con tiempo y recursos económicos siempre insuficientes. Esta, se siente dispuesta a renunciar a todo para cuidar a su hijo amorosamente.
Las instituciones de proyección nacional se han ido permeando a esta realidad desde hace ya más de 40 años. La teletón fue la primera al dedicarse a la rehabilitación integral de niños, niñas y jóvenes con discapacidad motora desde 1978. En el año 2006 cuando entró en vigencia el AUGE / GES, se incorporaron 2 clásicos ejemplos de NANEAS, las cardiopatías congénitas operables y la diabetes tipo I en menores de 15 años, haciendo exigible su tratamiento a las ISAPRES. Más tarde, en el año 2014 el Programa Nacional de Salud de la Infancia agrupa en una sola norma una serie de acciones dispersas para el manejo ambulatorio de niños con patologías crónicas de baja complejidad, facilitando su tratamiento ambulatorio integral.
# NANEAS : niños y adolescentes con necesidades especiales de salud.